CLUE - CLUsterkopfschmerz Erforschen

Im Juni 2017 wurde vom BMBF unser Projekt CLUE - CLUsterkopfschmerz Erforschen genehmigt. Unter über 300 Anträgen wurde unser Projekt als eines von 13 zur Förderung ausgewählt. Das BMBF unterstützt uns bis Ende 2019 mit knapp 280.000€. Hier die Pressemitteilung des BMBF.

Worum geht es bei CLUE?

CLUE ist ein bürgerwissenschaftliches Forschungsprojekt. Dies bedeutet insbesondere, dass Betroffene und Interessierte, z.B. auch Schüler und Studierende, in den gesamten Forschungsprozess - von der Festlegung der Forschungsfragen bis zur Veröffentlichung der Forschungsergebnisse - mit einbezogen werden.

Erforscht werden auslösende Faktoren für Clusterkopfschmerz- und Migräneanfälle sowie die Wirksamkeit von Methoden der Akutbehandlung.

Idee und Projektpartner

Die wesentliche Idee ist, dass von Clusterkopfschmerzen oder Migräne Betroffene oft eine Vorstellung darüber haben, was die Auslöser ihrer Anfälle sein könnten. Eine Verifizierung dieser Vermutungen ist aber oft schwierig, da viele verschiedene Auslösemuster existieren und - gerade beim Clusterkopfschmerz - Studien zu Anfallauslösern aufgrund der Seltenheit der Krankheit fehlen. Hier setzt das Projekt an: Von einer Vielzahl von Betroffenen werden ein Jahr lang Anfalldaten gesammelt und auf die vorab geäußerten Zusammenhänge hin untersucht.

Unsere Projektpartner sind die Migräne- und Kopfschmerzklinik Königstein, vertreten durch den Chefarzt Priv.-Doz. Dr. Charly Gaul, und das Institut für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie der Universität Rostock, vertreten durch den Institutsdirektor Prof. Dr. Peter Kropp.

Unterstützende Verbände sind der Verband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppen (CSG) e.V., die MigräneLiga e.V. Deutschland und die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) e.V.

Die Projektpartner und unterstützenden Verbände beraten die Projektgruppe bei allen medizinischen Fragestellungen und nehmen aktiv im Projekt teil, beispielsweise bei der Definition der Forschungsfragen sowie bei der wissenschaftlichen Evaluation der Forschungsergebnisse.

Vorgehensweise

Definition der Forschungsfragen

Zu Anfang des Projekts äußern von Clusterkopfschmerz- und Migräneanfällen Betroffene Hypothesen über mögliche Auslöser ihrer Anfälle im Rahmen einer Online-Befragung. Die Projektgruppe sammelt diese und entscheidet, zusammen mit dem Expertengremium, über die Forschungsfragen.

Datensammlung

Es werden, aufbauend auf die im Migräne Radar verwendete Plattform, eine Webapp sowie Smartphone Apps implementiert, um von den Betroffenen Anfallsdaten, welche zur Beantwortung der gestellten Forschungsfragen notwendig sind, aufzuzeichnen. Betroffene melden dann in einem Zeitraum von einem Jahr ihre Anfälle.

Auswertung

Im Anschluss an die Datensammlung werden die Daten ausgewertet. Auch hier können Bürgerforscher mitwirken. Dafür werden eine Online-Schulung sowie weitere Werkzeuge - ein Leitfaden zur Vorgehensweise bei der wissenschaftlichen Auswertung der Daten sowie Musterprogramme mit detaillierten Anleitungen - zur Verfügung gestellt. Den Abschluss dieser Projektphase bildet ein Bürgerkongress, in dem die erzielten Ergebnisse von allen Beteiligten, also den forschenden Bürgerinnen und Bürgern und den Fachexperten, diskutiert werden.

Veröffentlichung

Den Projektabschluss bildet die Veröffentlichung der Projektergebnisse in medizinischen Fachzeitschriften sowie auf wissenschaftlichen Konferenzen.




Im Juni 2017 genehmigte das BMBF unser Forschungsprojekt CLUE. Hier Einzelheiten dazu ...

Heute haben wir die 5.000-Teilnehmer-Grenze überschritten! Vielen Dank an alle, die das Migräne Radar unterstützen. Natürlich freuen wir uns auch weiterhin über neue Teilnehmerinnen und Teilnehmer, bitte empfehlen Sie unser Projekt weiter!

Nach dem Update der Android App haben wir jetzt auch die iOS Version aktualisiert. Ab jetzt werden auch hier Neuigkeiten zum Projekt direkt in der App angezeigt.